Au CHU de Toulouse, des patients pris en charge de A à Z dans le cadre d’un parcours innovant

Dès sa première période, à l’âge de 10 ans, Alisson Soum avait des douleurs. Une souffrance qui s’est accrue tout au long de son adolescence jusqu’à ce qu’on lui dise à 19 ans qu’il était endométriose. « Je ne savais pas ce que c’était. Ils m’ont fait faire des échographies et le lendemain ils ont enlevé un kyste de 9 cm », se souvient cette Toulousaine aujourd’hui âgée de 29 ans. Depuis, elle a subi neuf opérations, au niveau des ovaires, du rectum mais aussi des trompes.

Un long combat qu’elle mène contre cette maladie parfois invisible aux yeux des autres. « Pour certains, c’est encore une maladie de la tête. Ça génère beaucoup d’absentéisme, j’ai perdu plusieurs emplois à cause de ça et dans la vie de couple, c’est une maladie qui pèse beaucoup”, témoigne la jeune femme qui rêve de se réveiller un jour sans cette épée de Damoclès. au-dessus de la tête. Depuis quelque temps, elle est suivie par une équipe pluridisciplinaire de la CHU de Toulouse.

Prise en charge de A à Z

Un parcours de soins innovant qui permet aux patients de bénéficier d’une prise en charge globale dans le cadre d’un parcours dit « Fast-Track ». « Nous essayons de fluidifier le parcours du patient. Elle aura plus facilement accès à un traitement par un gastro-entérologue spécialisé si elle a des problèmes digestifs, à un radiologue expert, un urologue, un psychologue et même une chirurgie thoracique si nécessaire. C’est une prise en charge adaptée et individualisée de A à Z. Tout passe par une infirmière qui va coordonner et faciliter l’accès aux rendez-vous », explique Elodie Chantalat, chirurgienne gynécologue spécialisée dans cette pathologie qui touche 10 % des femmes. En France.

Parmi elles, 75 % souffrent de douleurs chroniques qui les handicapent jusqu’à leur ménopause, parfois même au-delà. Parmi ces femmes touchées, 40 % auront du mal à avoir des enfants.

Dès le premier rendez-vous au CHU, des examens seront réalisés qui permettront d’orienter au mieux la prise en charge du patient, qu’elle soit chirurgicale ou médicamenteuse. « Notre objectif est de préserver la fertilité à tout prix car toutes les patientes ne sont pas stériles. Il faut tout explorer avant la chirurgie et aller au-delà de cette seule solution pour faire disparaître la maladie. Le support global est le meilleur moyen. Le premier rendez-vous est un temps d’écoute important, parfois il va nous orienter vers la localisation des symptômes”, poursuit Yann Tanguy Le Gac, un autre chirurgien obstétricien qui fait partie de cette équipe pluridisciplinaire.

Prise en compte des avis des patients

Pour les cas les plus complexes, une réunion de concertation pluridisciplinaire a lieu tous les mois. Ses membres y étudient en moyenne une soixantaine de cas, toujours avec le même objectif d’améliorer la qualité de vie des patients et de tout mettre en œuvre pour raccourcir les délais de traitement. Car il arrive que les lésions soient là, mais la souffrance est moindre. “On n’a pas affaire à des images mais à des symptômes dans la durée”, insiste Yann Tanguy Le Gac. Cette approche a permis d’observer une diminution des complications postopératoires, mais aussi un bien-être des femmes suivies.

Des patients qui ont leur mot à dire dans la prise de décision. Car un médicament hormonal aura un impact sur la libido, l’humeur ou encore le poids. Alisson a tout vécu. “C’est une maladie imprévisible, il existe des traitements qui soulagent même s’il n’y a pas de remède. Quand on a une crise il faut accepter la douleur et travailler dessus, j’utilise la respiration, je fais du yoga et de la méditation », explique la jeune femme qui conseille de ne pas rester seule face à la maladie.

Créer un réseau pour un meilleur diagnostic

Et qui se bat pour une meilleure prise en charge par les médecins généralistes. Elle a mis neuf ans pour être diagnostiquée, son médecin généraliste la traitant jusque-là avec des antalgiques. En coordination avec les autres centres spécialisés en endométriose, les acteurs de la filière « Fast Track » du CHU de Toulouse travaillent à la mise en réseau afin de créer un maillage territorial.

“Quand une femme dit qu’elle a mal à l’épaule pendant ses règles, on pense qu’elle est folle. Il y a souvent une erreur de diagnostic due à la méconnaissance de la maladie. Pour raccourcir les délais de traitement, on veut mettre en place un réseau, des brochures d’information, pour que les médecins généralistes savent à qui s’adresser », suggère le docteur Elodie Chantalat qui espère voir se concrétiser prochainement ce projet, en partenariat avec le corps médical mais aussi des associations de patients très actives. Un projet qui pourrait être l’une des réponses à la stratégie nationale évoquée en janvier par Emmanuel Macron qui a fait de l’endométriose un enjeu de santé publique.

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